A Índia registra o maior número absoluto de casos anuais, mas tem uma população cinco vezes maior que a do Brasil, que tem o maior índice relativo de casos. De acordo com o Boletim Epidemiológico Mundial, publicado em agosto de 2018 pela Organização Mundial da Saúde (OMS), do total de 210.671 casos novos de hanseníase informados, o Brasil teve 26.875 (12,7%) e a Índia 126.164 (59,9%). A pesquisa reuniu informações de 150 países e territórios.
por Pedro Calvi / CDHM
A hanseníase é uma doença crônica, transmissível e é obrigatória a notificação aos órgãos de saúde, atinge a pele e os nervos periféricos, provocando deformações físicas. Essas consequências seriam as principais responsáveis pelo estigma e preconceito relacionados à doença.
Para discutir esse preconceito e colher dados para um relatório mundial a ser apresentado em junho de 2020, a relatora especial da ONU (Organização Mundial das Nações Unidas) sobre a eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela hanseníase, a pesquisadora Alice Cruz esteve nesta terça-feira (07/05) na Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados (CDHM).
“O Brasil tem boas experiências em relação à hanseníase e temos que partilhar essa vivência. Temos que dar visibilidade à doença, mostrar que não é um problema isolado, mas transversal, de higiene, saneamento básico e com consequências psicossociais”, afirma Alice.
O relatório da pesquisadora trará, também, sugestões para um guia de como combater o preconceito contra a hanseníase. O documento terá como base os princípios e orientações já aprovados pela ONU em 2010. Alice sugere que, no Brasil, esse guia tenha caráter vinculativo com a Constituição de 1988.
Filhos separados
Entre os bons exemplos brasileiros está a Lei 11.520 de 2007, que instituiu a pensão indenizatória às pessoas atingidas pela hanseníase e que foram submetidas a isolamento e internação compulsória em hospitais-colônia.
Hoje, um dos principais desafios é estender essa indenização aos filhos que foram separados dos pais que viviam nas antigas colônias. De acordo com Artur Custódio de Sousa, coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), são aproximadamente 20 mil pessoas nessa situação.
“O país está protelando uma decisão e enquanto isso as pessoas estão envelhecendo e morrendo sem solução. Mas também temos vitórias. Na semana passada, o Supremo Tribunal Federal concedeu para dois filhos separados dos pais o direito à indenização”, informa Artur.
O ativista também diz que, nesta terça-feira, o Morhan denunciou o Brasil na Corte Interamericana de Direitos Humanos (CIDH) por causa dessa situação. “Isso não é transferência de renda, mas uma reparação por um crime de Estado, um crime contra os direitos humanos”.
Tramita desde 2011 na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 2104, que prevê uma alteração na Lei 11.520, e que, justamente, concede “pensão especial aos dependentes hipossuficientes dos beneficiários, após sua morte”.
A proposta considera as “condições extremas de marginalização impostas às vítimas segregadas da hanseníase, que as levam a um quadro exacerbado de estigmatização e vulnerabilidade social, cujas consequências perduram por mais de uma geração”. O Projeto de lei está, hoje, na Comissão de Finanças e Tributação (CFT). O presidente da CDHM, Helder Salomão (PT/ES), foi o relator do Projeto.
“Os filhos separados dos pais têm os mesmos direitos que os pais, é uma questão de justiça. Temos a missão de aprofundar essa discussão novamente aqui na Casa e aprovar esse Projeto de Lei. Essas pessoas tiveram direitos negados e nada vai reparar a dor internalizada que sentem”, pondera Salomão.
O presidente da CDHM sugere a realização de uma audiência pública sobre a hanseníase no âmbito dos direitos humanos, que vai reunir a sociedade civil, governo, universidades e parlamentares.
Também participaram do encontro desta terça-feira representantes dos Ministérios da Relações Exteriores e da Saúde, além da deputada Teresa Nelma (PSDB/AL).
Mais sobre a hanseníase no Brasil
A doença tem maior concentração de casos nas Regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste.
Em 2017, 2.933 municípios diagnosticaram casos novos de hanseníase no Brasil. Desses, 630 municípios diagnosticaram casos em menores de 15 anos, ou seja, focos de infecção ativos e transmissão recente.
A transmissão acontece através da tosse ou espirro. A hanseníase tem cura e o tratamento é gratuito e disponível pelo SUS.
Foto: Gabriel Paiva
Fonte: Ministério da Saúde
