“O objetivo do testamento vital é ser nossa voz para quando perdemos a nossa voz”, afirma a pesquisadora
Por Luana de Oliveira, no IHU
Viver com dignidade até o fim faz parte do propósito humano, mas nem sempre é possível de se despedir deste mundo da forma que sonhamos. A doença que assola nossos corpos chega sem avisar e a dor que vem com ela nos põe em combate com a realidade, na luta por manter nossa própria existência intacta.
A questão é: até que ponto devemos duelar com nossa própria morte para que possamos sobreviver? Às vezes, estar com o coração batendo não é de fato viver. Quando as condições de saúde humana não favorecem o caminho, onde nem mesmo passos se pode dar e o câncer terminal mantém o corpo ligado a máquinas e tubos em uma cama de hospital, a reta final do percurso se torna sangrenta demais para aguentar.
Sentir dores constantes e estar desacordado em uma UTI sem esperanças de recuperação é um fardo muito grande para quem sente a vida por um fio. É por isso que ações como fazer um testamento vital são atitudes que devolvem às pessoas o direito de escolher como morrer em meio a doenças terminais.
De acordo com a advogada Luciana Dadalto, as pessoas “estão acostumadas ou acham que fazer um testamento vital é só dizer assim: ‘quero ser entubado, não quero ser entubado, quero ir para UTI ou não quero ir para UTI’. E não é isso. Muito pelo contrário, o objetivo do testamento vital é ser nossa voz para quando perdemos a nossa voz. Mas escrevemos para os profissionais de saúde. Com isso, os profissionais de saúde vão ler esse documento e ver o que a pessoa deseja e o que a pessoa não deseja. Então vamos dizer: ‘doutores, escrevi esse documento e quero que vocês cumpram essa minha vontade nessas situações aqui explícitas’. Depois de explicar essas situações, preciso dizer o que aceito e o que recuso em cada uma dessas situações’”.
Dadalto também destaca que no testamento vital “o paciente é o sujeito, essa pessoa que sofre e diz para nós como quer ser cuidada. Aí tem gente que diz ‘mas eu não concordo’, não cabe aos familiares ou profissionais de saúde concordarem ou discordarem, mas sim temos que respeitar”.
A pesquisadora independente participou da videoconferência “O paciente como sujeito: o poder de fazer escolhas sobre o processo de morrer”. A seguir, publicamos a transmissão em formato de entrevista, juntamente das questões dirigidas à conferencista pelos participantes do evento.
O evento fez parte do ciclo de estudos A morte e o morrer. O direito a viver com dignidade até o fim, realizado pelo Instituto Humanitas Unisinos – IHU.
Luciana Dadalto é doutora em Ciências da Saúde pela Faculdade de Medicina da UFMG e mestra em Direito Privado pela PUC Minas. Possui experiência na área de direito médico. Autora de dezenas de livros sobre o tema testamento vital, Luciana é palestrante, professora universitária e fundadora de um escritório de advocacia especializado no tema.
Confira a entrevista.
IHU – Quem é o sujeito no processo de morrer? Quem atravessa essa experiência e quem é atingido pela perda?
Luciana Dadalto – Vivemos um momento, nos últimos 30 ou 40 anos, em que há uma centralidade no sistema de saúde e no profissional de saúde, com isso é esquecido que quem está morrendo é o paciente. Esta pessoa que é o sujeito. Muitas vezes, os debates sobre as nossas escolhas no fim da vida estão muito centrados no profissional. É o profissional que diz: “Eu não aceito, não acredito, acho que não é por aí”. Com isso, escutamos muito pouco o sujeito do processo de morrer, alguém que na maior parte das vezes está sofrendo. Na maioria das vezes esse sujeito precisa de acolhimento e não de julgamento. Muitas vezes, as pessoas julgam.
A palavra “paciente” tem uma raiz latina e uma raiz grega. Na raiz latina, “pati” significa sofrer ou aguentar. E “patiens” significa sofredor. Na raiz grega, “pathos” ou “pathe” significa sofrimento, emoção ou sentimento. Então, etimologicamente falando o paciente é aquele que sofre.
Morrer não é bonito. Ao contrário do que os filmes mostram, essa romantização do processo de morrer torna essa conversa mais difícil. Na verdade, essa morte romantizada e sem dor acontece na minoria dos casos. Morte não é vida. O processo de morrer tem cheiro, tem cor e barulho. Quando contamos para a sociedade que “a morte é muito bonita”, fazemos com que a população, diante de uma morte comum, diga: “Não, espera. Não é essa morte que eu pensei”. Então, precisamos reconhecer que esse paciente que tem o direito de escolhas, é uma pessoa que está sofrendo.
O sofrimento pode ocorrer em diversas esferas. Dame Cicely Saunders, considerada a mãe dos cuidados paliativos contemporâneos, traz um conceito de dor total, reconhecendo que dor não é só física, é espiritual e social. O sofrimento do paciente, não pode ser confundido com perda de autonomia. Sofrer não é sinônimo de não conseguir se autodeterminar. Precisamos nos questionar sobre quais escolhas o paciente tem direito de fazer.
IHU – Se o paciente é esse sujeito e se tem o direito de fazer escolhas, que escolhas são essas? Ele pode fazer todas as escolhas possíveis e imagináveis?
Luciana Dadalto – A escolha do paciente deveria ser feita de forma prévia, ou seja, antes do diagnóstico da piora do quadro em um documento escrito chamado “testamento vital” e que no Brasil também chamamos de Diretivas Antecipadas de Vontade. Existe no Brasil uma tendência e uma tentativa de dizer que testamento vital e Diretivas Antecipadas de Vontade são sinônimos, mas não são. Para fins didáticos, mostrarei que é uma equiparação terminológica bastante comum no Brasil.
Essa conversa sobre dignidade e autonomia para morrer não é uma conversa para o outro, é uma conversa para nós. As estatísticas dizem que temos mais chances de morrer de uma doença crônica do que de uma situação aguda. Então, doenças crônicas em geral, levam a internações prolongadas no fim da vida, a intervenções. Estamos falando da gente mesmo. O paciente como sujeito somos nós. Se pensarmos como gostaríamos de sermos cuidados quando estivermos numa situação de saúde irreversível e não pudermos manifestar vontades, a documentação desse desejo é algo que seria melhor e desejável, mas não é comum no Brasil. Temos poucas manifestações escritas de vontade sobre cuidados de saúde no fim da vida.
IHU – No Brasil atual, se a pessoa quiser fazer um testamento vital, o que pode ser dito dentro dele?
Luciana Dadalto – A primeira coisa que precisamos pensar ao escrever é abordar em quais situações esse documento tem validade. Estou escrevendo esse testamento vital para os profissionais aplicarem em quais situações? Pode ser por casos de doenças terminais, demências, estado vegetativo persistente ou fase final de doenças crônicas. Posso estar falando de tudo isso junto, mas preciso explicar para o profissional em quais situações esse documento se aplica.
Hoje, recebi uma mensagem no Instagram de alguém dizendo: “Luciana, estou com uma paciente que teve um trauma agudo. Ela tem um testamento vital, mas não disse para quais situações. Essa vontade se aplica, mas não sabemos o que fazer”. É muito comum isso acontecer.
Além do procedimento não ser comum no país, é comum que quem faça não diga explicitamente para quais situações clínicas o documento vale. As pessoas estão acostumadas ou acham que fazer um testamento vital é só dizer: “Quero ser entubado, não quero ser entubado, quero ir para UTI ou não quero ir para UTI”. E não é isso. Muito pelo contrário.
O objetivo do testamento vital é ser nossa voz para quando perdemos a nossa voz. Escrevemos para os profissionais de saúde. Eles vão ler esse documento e verão o que a pessoa deseja e o que ela não deseja. Vamos dizer: “doutores, escrevi esse documento e quero que vocês cumpram essa minha vontade nessas situações aqui explícitas”. Depois de explicar essas situações, preciso dizer o que aceito e o que recuso em cada uma dessas situações. Existe uma falsa ideia de que o testamento vital é um documento de recusa terapêutico. Não é.
No testamento vital, o paciente pode aceitar tratamentos, cuidar com medicações e recusar determinados tratamentos, cuidados e procedimentos. Há algumas dúvidas comuns sobre o testamento vital, como a de ser preciso ou não o registro em tabelionato. Não é necessário nem obrigatório, mas acho recomendável, pois ainda não temos muitos documentos como este e há problemas de segurança jurídica. Ou seja, estamos falando de um documento que é antigo, mas ainda tratado pela sociedade brasileira como novo. Acredito que uma escritura pública em um tabelionato de notas dá mais força ao documento.
IHU – Há a necessidade de consultar um médico ou um advogado para fazer um testamento vital?
Luciana Dadalto – Precisar não precisa, mas, especificamente em relação ao profissional de saúde, acho extremamente importante. É impossível fazer um testamento vital eficaz sem a ajuda de um profissional de saúde, alguém que entenda o documento e que dê importância para a autodeterminação do indivíduo. Já vi vários casos de pessoas que procuraram profissionais de saúde de confiança pedindo ajuda para fazer o testamento vital e voltaram dizendo: “O médico falou que não preciso desse documento, que na hora que precisar tomar decisões, ele vai saber o que é melhor para mim”.
Os médicos em geral têm mais condições, mais repertório técnico do que os demais profissionais de saúde. Mas nada impede que outro profissional consiga prestar essa assistência. Quanto à necessidade de advogado, é preciso mas não é obrigatório. A importância de um advogado é a mesma importância de um advogado para fazer um contrato e outros testamentos. Estamos falando de um operador do direito que dará mais segurança jurídica, inclusive para dizer o que não podemos prever no testamento vital. Por exemplo, eu não posso exigir práticas que são ilícitas.
No Brasil, temos o Estatuto do Direito do Paciente, lei nº 15 368, que irá normatizar algo que já sabíamos. Como falei antes, o testamento vital e as diretivas estão sendo tratados como sinônimos em alguns lugares do Brasil. O artigo 20 dessa lei diz que “o paciente tem o direito de ter suas diretivas antecipadas de vontade respeitadas pela família e pelos profissionais de saúde”. Ela fala o que já sabíamos no campo teórico: a vontade do paciente expressa no documento deve ser respeitada pela família e pelos profissionais de saúde.
É comum a família não concordar. “Eu não concordo que meu pai tenha dito que não queria ir para UTI nesta situação de fim de vida”. Esse não é um documento familiar, não é um documento coletivo. Esse é um documento de exercício de autodeterminação, de exercício de autonomia individual. Então, a vontade do paciente escrita e documentada no testamento vital deve ser respeitada pela família e profissionais de saúde, independentemente de concordarem ou não. Aqui não se trata de julgar a vontade do paciente, mas de respeitar essa vontade e entender que a autodeterminação não significa que as pessoas escolherão sempre o que achamos certo.
O paciente é o sujeito, a pessoa que sofre e diz para nós como quer ser cuidada. Aí tem gente que diz: “mas eu não concordo”. Não cabe aos familiares ou profissionais de saúde concordarem ou discordarem. Eles devem respeitar. Os profissionais de saúde podem até debater sobre a possibilidade de objeção de consciência do paciente e falar: “Eu não concordo com o que está aqui, então não cuidarei desse paciente. Vou sair do caso e outra pessoa assumirá”. Mas o que o profissional não pode fazer é desrespeitar a vontade do paciente por discordar dele.
Uma inovação que a lei traz é a figura do representante ou o que a chamamos de procurador para cuidados de saúde. O artigo 6º do Estatuto do Direito do Paciente diz: “O paciente tem o direito de indicar livremente um representante em qualquer momento de seus cuidados em saúde por meio de registro em seu prontuário”. Aqui estamos dizendo: “Não precisa de nenhum outro tipo de registro, basta que haja o registro no prontuário”.
Então, a pessoa diz para o profissional que está cuidando dela: “O meu representante para cuidados de saúde é o João, que é meu marido”, por exemplo. Mas o paciente poderia escolher qualquer pessoa que desejar, sem necessariamente ter parentesco. E aqui temos uma coisa importante, porque essa lei diz que temos uma diferença entre o representante legal, que é aquele que a lei determina, e o representante voluntário, que é aquele escolhido pelo paciente. Então, aquele que o paciente determina é o procurador de cuidados em saúde e a pessoa que vai gerir meus tratamentos, aquele que escolho para me representar sobre cuidados de saúde.
Já existem no direito conversas importantes e o reconhecimento da possibilidade de as pessoas escolherem o seu próprio curador. Falando especificamente sobre cuidados de saúde, nós não tínhamos essa questão e precisamos falar desse tema. Temos no Brasil também uma enorme insegurança na limitação e na suspensão do suporte. É comum que os profissionais de saúde se sintam não respaldados, amedrontados e confusos para limitar ou suspender o suporte à vida.
Vou dar exemplos: uma ação paliativa é a suspensão do suporte; a suspensão de nutrição e hidratação artificial em pacientes em estado vegetativo crônico; a não introdução de sonda em pacientes com demência avançada. Fora esses, temos muitos outros exemplos, como o desligamento de cardioversor, não introdução ou suspensão de antibióticos.
IHU – Por que as equipes médicas ainda enfrentam insegurança ao decidir pela limitação ou suspensão de suporte à vida?
Luciana Dadalto – Por falta de conhecimento. Há muitos que dizem que a limitação e suspensão do suporte é eutanásia. Isso não é verdade, porque na eutanásia o objetivo é abreviar a vida do paciente, matá-lo.
Na limitação e suspensão do suporte, o objetivo não é abreviar a vida, mas parar de prolongar o processo de morrer. O paciente vai morrer com o meu ato? Não necessariamente. Ele vai morrer imediatamente? Não necessariamente.
Há estudos que mostram casos de extubação paliativa. As diretrizes dizem que não existe indicação de introdução de sonda em pacientes com demência avançada, e hoje, no Brasil, é muitíssimo comum que a família peça para o profissional passar a sonda, por medo do paciente com demência avançada morrer de fome. Já temos evidências na literatura de que o paciente, nessa fase de demência avançada, não sente fome. Também sabemos que a redução da alimentação faz parte do processo natural da evolução da doença e que, nessa situação, a introdução de uma sonda pode causar mais prejuízos do que benefícios, já que está associada a diversas complicações e infecções. Ainda assim, temos dificuldade em lidar com essa decisão.
Tudo o que envolve nutrição e hidratação em pacientes em estado vegetativo crônico é um dos casos mais judicializados do mundo, tendo casos na Índia, nos Estados Unidos, na Espanha, na França e no Japão. É um caso extremamente delicado, mas as decisões judiciais têm afirmado que a suspensão da nutrição e da hidratação não significa matar o paciente, e deixar de prolongar artificialmente o processo de morrer.
Ainda assim, os profissionais de saúde continuam se sentindo extremamente inseguros diante da limitação e da suspensão de medidas de suporte. No Brasil, temos a resolução do Conselho Federal de Medicina, de 2006, mas mesmo após vinte anos da sua implementação, ainda vemos profissionais dizendo que têm medo de serem processados pelos familiares.
Há conflitos dentro das próprias equipes de saúde. Alguns profissionais entendem que determinadas condutas são possíveis e se sentem confortáveis em adotá-las; outros não acreditam nessa possibilidade ou não se sentem seguros para fazê-lo. Tudo isso acontece no Brasil atual. Mesmo quando há um pedido expresso do paciente ou quando ele deixou suas vontades registradas por escrito, ainda enfrentamos dificuldades para respeitá-las.
No cenário brasileiro, persistem inúmeras dúvidas sobre essas questões. Em minha opinião, um dos temas mais debatidos na bioética do fim de vida é a parada voluntária de comer e beber, conhecida pela sigla em inglesa VSED (Voluntary Stopping of Eating and Drinking).
Entre as definições mais aceitas e antigas, o VSED é compreendido como a interrupção voluntária de comer e beber. Trata-se de uma tentativa deliberada e iniciada pela própria pessoa de acelerar a morte diante de um sofrimento refratário às intervenções paliativas adequadas ou de um processo de morte prolongado que ela considere intolerável.
Na parada voluntária de comer e beber, estamos falando de uma pessoa que já possui o diagnóstico de uma doença, mas vive em um país onde a morte assistida não é permitida, nisso opta por abreviar a própria vida. Nesse contexto, a pessoa decide voluntariamente por interromper a ingestão de alimentos e líquidos como forma de antecipar a morte diante de uma condição de saúde que considera intolerável. Portanto, há um jeito de apressar a morte porque é um sofrimento que para o paciente não é digno.
Esse é um tema extremamente novo e pouquíssimo debatido no Brasil. Existem muitas nuances da parada voluntária de comer e beber, sendo algo que tem crescido muito em especial nos Estados Unidos. É um exercício de autonomia? É. É uma escolha possível? É. Mas há algumas questões que precisam ser consideradas.
O profissional de saúde pode acompanhar esse paciente? Nesse caso, não se trata de tomar decisões por ele, mas de prestar assistência a uma pessoa que decidiu voluntariamente parar de comer e beber e que, por isso, provavelmente apresentará alguns sintomas ao longo do processo.
IHU – É possível realizar o manejo paliativo dos sintomas decorrentes da interrupção voluntária da alimentação e hidratação? Do ponto de vista jurídico, isso é permitido? A interrupção voluntária da alimentação e hidratação pode ser considerada uma tentativa de suicídio?
Luciana Dadalto – São questões que ainda não conseguimos evoluir no Brasil, mas de uma coisa tenho certeza: há uma possibilidade e uma escolha. Quais serão as repercussões dessa escolha? Temos bastante dificuldade de entender em nosso país porque esse é um tema recente.
Uma coisa que impede é o fato de vivermos numa sociedade distanásica. Vivemos em uma sociedade que deseja o prolongamento da vida.
Existe um estudo realizado há dez anos pela Kaiser Foundation e pela revista The Economist, onde pessoas que moravam no Japão, na Itália, nos Estados Unidos e no Brasil foram questionadas sobre várias questões que afetam a vida. Uma das questões dizia respeito às prioridades no processo de morrer.
As pessoas receberam uma lista de prioridades e tiveram que organizá-las em ordem, da mais importante para a menos importante. Observem que, do Japão à Itália e aos Estados Unidos, japoneses, italianos e estadunidenses colocaram “viver o máximo de tempo possível” como a última prioridade. Já os brasileiros posicionaram essa opção em quarto lugar.
E qual foi a prioridade que ficou em último lugar no Brasil? “Não sobrecarregar a família com as decisões de cuidado”. Isso é contraditório, não é? Afinal, se não queremos que nossos familiares sofram ou enfrentem dificuldades ao tomar decisões relacionadas aos nossos cuidados de saúde, seria esperado que fizéssemos um testamento vital. No entanto, a maioria de nós não o faz. Essa é uma contradição bastante significativa.
Gosto de citar esta pesquisa porque ela nos ajuda a compreender a realidade de um país marcado pela distanásia e por uma cultura tanatofóbica. Somos uma cultura que enxerga a morte como a pior coisa que pode acontecer a uma pessoa, algo que influencia profundamente na forma como lidamos com o fim da vida.
Há um estudo muito interessante publicado na New England Journal of Medicine, que investigou o que os pacientes consideram pior do que a morte. A pesquisa foi realizada com pessoas hospitalizadas, já em situações de grande vulnerabilidade, e trouxe uma pergunta simples: “O que, para você, é pior do que morrer?”
A maioria das respostas apontou para situações que, muitas vezes, tendemos a considerar banais. Um exemplo é a incontinência urinária e fecal. Quantos pacientes, neste momento, estão internados em hospitais ou recebendo atendimento domiciliar convivendo com essa condição? Nós nos acostumamos a vê-la e, muitas vezes, deixamos de reconhecê-la como uma perda importante de dignidade.
Por isso, costumo dizer que somos capazes de responder a essa pergunta mesmo sem estarmos doentes. Se cada um de vocês refletir hoje sobre o que considera pior do que a morte, conseguirão compreender que morrer não é, necessariamente, a pior coisa que pode acontecer na vida de uma pessoa, em especial quando se trata de alguém gravemente enfermo.
No Brasil, há pessoas com doenças graves e incuráveis que gostariam de ter acesso à morte assistida, mas não podem fazê-lo já que essa prática não é permitida no país. Diante dessa impossibilidade, algumas optam por viajar à Suíça, que é o único país do mundo que aceita estrangeiros não residentes para procedimentos de morte assistida.
O caso mais conhecido é o do poeta Antônio Cícero, que morreu em 23 de outubro de 2024. Pouco antes de sua morte, Cícero enviou um e-mail a diversos amigos explicando sua decisão. Na mensagem, ele escreveu que estava na Suíça prestes a realizar a morte assistida, porque sua vida havia se tornado insuportável em razão do avanço do Alzheimer. Relatava que já não conseguia se lembrar de acontecimentos recentes, reconhecer muitas pessoas que encontrava ou realizar atividades que davam sentido à sua existência. Dizia também que não conseguia mais escrever bons poemas, desenvolver reflexões filosóficas ou mesmo se concentrar para ler, uma de suas maiores paixões.
No texto, Cícero destacou a importância da convivência com os amigos e confessou sentir constrangimento diante da possibilidade de reencontrá-los nas condições atuais. Como ateu desde a adolescência, afirmava acreditar que cabia a ele próprio decidir se sua vida ainda valia a pena. Encerrou a mensagem dizendo que esperava ter vivido com dignidade e que desejava morrer com a mesma dignidade, despedindo-se com carinho de seus amigos. Antônio Cícero morreu numa organização suíça especializada em morte assistida em 23 de outubro de 2024.
Temos também um caso mais recente: o de Célia Maria Cassiano. Célia era uma professora brasileira, residente em Campinas, diagnosticada com uma doença do neurônio motor. Assim como Cícero, ela decidiu recorrer à morte assistida na Suíça, onde morreu em 15 de abril de 2026, há pouquíssimo tempo.
Antes de sua morte, Célia gravou um vídeo com menos de cinco minutos de duração. O vídeo expressa, de forma muito significativa, várias das questões que estamos debatendo aqui sobre autonomia, escolhas e o processo de tomada de decisão diante do fim da vida.
A quem pertence nossa vida no momento de morrer
Diante desse debate, é importante refletirmos sobre duas questões fundamentais: a quem pertence a nossa vida? E viver é um direito ou um dever? É nesse contexto que chegamos ao tema da morte assistida. Esse é o termo adotado pela Federação Mundial de Direito de Morrer para designar práticas que permitem a uma pessoa, em determinadas circunstâncias, antecipar o fim da própria vida.
Existem duas modalidades de morte assistida. A primeira ocorre quando é fornecido a uma pessoa um medicamento para que ela mesma o administre. A segunda modalidade envolve a administração do medicamento por um profissional de saúde ou por uma terceira pessoa, com a finalidade de provocar a morte. É o que, habitualmente, chamamos de eutanásia.
A imagem acima foi retirada do site da Federação Mundial de Direito de Morrer. Nela, os países destacados de verde são aqueles em que a morte assistida é legal, seja na modalidade autoadministrada, seja na modalidade administrada por terceiros. De azul, estão os países em que a legislação varia conforme a região. Atualmente, esse cenário ocorre na Austrália, onde a morte assistida é permitida na maior parte dos estados e territórios, restando apenas uma região em que a prática ainda não foi autorizada.
Já os países destacados de amarelo ou laranja são aqueles nos quais o tema da morte assistida está em discussão. Em alguns existem decisões judiciais relacionadas ao assunto, mas ainda não há uma legislação federal específica regulamentando a prática. Fazendo uma comparação rápida, alguns países permitem a morte assistida por decisão judicial, como Alemanha, Peru, Colômbia e Equador. Há também países que autorizam exclusivamente a morte assistida, entre eles Alemanha, Áustria, Suíça, Itália, Equador e Peru.
Podemos nos perguntar: “Mas o Antônio Cícero e a Célia não morreram por eutanásia?” Na realidade, a imprensa frequentemente utiliza o termo eutanásia como sinônimo de morte assistida. No entanto, nesses casos tratou-se da modalidade autoadministrada, aquilo que normalmente é chamado de morte assistida.
Temos ainda o Uruguai, cuja legislação entrou recentemente em vigor. A norma, aprovada em outubro do ano passado, trata exclusivamente da eutanásia, a morte assistida realizada por terceiros.
Alguns países exigem que a pessoa tenha uma expectativa de vida de seis meses ou menos para ter acesso à morte assistida. Esse é o caso dos Estados Unidos, de determinados estados australianos e da Nova Zelândia. Outros países permitem a morte assistida para pessoas que apresentam transtornos mentais ou condições relacionadas à saúde mental. Trata-se de um debate grandíssimo e complexo dentro do tema.
A maioria das legislações exige que a pessoa tenha atingido a maioridade. As exceções são Holanda, Bélgica e Colômbia, onde menores de 18 anos podem, em determinadas circunstâncias, ter acesso à morte assistida. Além disso, alguns países admitem que o pedido de morte assistida seja registrado em um documento de diretivas antecipadas de vontade.
Podemos nos perguntar: por que alguém faria esse pedido em um documento dessa natureza? Isso ocorre porque a eutanásia pode ser realizada em pacientes que, no momento, já não possuem capacidade para expressar sua vontade.
Na maioria dos países que autorizam a morte assistida, a pessoa precisa estar consciente e capaz de responder a perguntas básicas no momento do procedimento, como seu nome, o que deseja e os motivos que a levaram a solicitar a morte assistida. No entanto, em países como Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Espanha e Colômbia, é possível registrar previamente esse desejo em um documento de diretivas antecipadas de vontade.
Nesses casos, a pessoa pode declarar que deseja ter acesso à eutanásia quando atingir um estágio avançado de demência ou outra condição que resulte em perda significativa da capacidade de decisão. Assim, o pedido realizado antecipadamente pode ser considerado válido mesmo quando o paciente já não consegue manifestar sua vontade de forma autônoma.
Eu gostaria agora de destacar o caso da Suíça, provavelmente o exemplo mais conhecido quando se fala em morte assistida. Isso ocorre porque o país permite que estrangeiros não residentes tenham acesso a uma modalidade específica de morte assistida: a morte assistida administrada.
Na Suíça, existem organizações que recebem pessoas vindas de outros países. A mais conhecida delas é a Dignitas. Quem assistiu ao filme ‘Como Eu Era Antes de Você’ talvez se recorde dos documentos assinados pelo personagem principal, que exibem justamente o logotipo dessa organização.
A Dignitas também foi a instituição onde ocorreram as mortes assistidas de Antônio Cícero e Célia. É importante destacar que não se trata de uma clínica, como muitas vezes é divulgado, mas de uma organização civil que oferece apoio e acompanhamento às pessoas que buscam esse procedimento. Esse auxílio envolve custos, sobre os quais falaremos mais adiante.
Quanto aos critérios exigidos para a morte assistida na Suíça, a pessoa deve ter pelo menos 18 anos e possuir plena capacidade decisória para realizar o pedido e conduzir o ato. Em outras palavras, precisa estar lúcida no momento do procedimento.
Além disso, é necessário apresentar uma doença terminal, uma condição incapacitante considerada insuportável ou sofrimento intenso e refratário aos tratamentos disponíveis. Vale lembrar que a avaliação sobre o que é ou não insuportável parte da própria experiência do paciente.
Outro requisito fundamental é a capacidade de autoadministrar o medicamento utilizado no procedimento. A pessoa também deve ser informada sobre todas as alternativas terapêuticas existentes. O médico responsável precisa realizar duas consultas com o paciente, respeitando um intervalo mínimo de quinze dias entre elas, além de confirmar sua capacidade de decisão.
Após a morte, a polícia é acionada para analisar toda a documentação e verificar a regularidade do procedimento. Em alguns casos, há inclusive gravações em vídeo do ato. O objetivo dessa avaliação é assegurar que a pessoa não sofreu qualquer tipo de coerção e que a autoadministração do medicamento ocorreu de forma voluntária e consciente.
Toda morte assistida realizada na Suíça deve ser comunicada às autoridades cantonais em até trinta dias. Vale lembrar que a Suíça não possui estados, mas sim cantões. Essa exigência contribui para a existência de dados sobre os procedimentos realizados. De modo geral, a maior parte dos países que permite alguma modalidade de morte assistida mantém registros e bancos de dados sobre esses casos.
No caso da Dignitas, os custos são divididos em diferentes etapas. Inicialmente, há a preparação e análise da documentação enviada pela pessoa ainda em seu país de origem, etapa que custa cerca de 4 mil francos suíços. Em seguida, existem despesas relacionadas às consultas médicas, ao procedimento em si, ao registro do óbito, ao funeral e à cremação. Somados, esses custos chegam a aproximadamente 11 mil francos suíços, o equivalente a cerca de 65 mil reais, um valor elevado quando comparado à realidade socioeconômica da população brasileira.
Até hoje, a morte assistida é um procedimento medicalizado, tanto na Suíça quanto nos demais países onde é permitida. No entanto, existem iniciativas que buscam reduzir essa dependência da atuação médica. A mais conhecida delas é a cápsula Sarco.
A Sarco funciona por meio da liberação de gás nitrogênio após um comando dado pela própria pessoa. Para compreender seu funcionamento, é importante observar que a cápsula se acopla a uma base e possui uma tampa que se abre para que a pessoa se deite em seu interior. Após o fechamento, o ambiente fica isolado, impedindo a saída do nitrogênio. Dentro da cápsula há comandos que permitem iniciar o processo. Quando acionado, o sistema libera nitrogênio, reduzindo rapidamente a concentração de oxigênio no ambiente. A morte ocorre em razão dessa diminuição acelerada dos níveis de oxigênio. Portanto, não é o nitrogênio em si que causa a morte, mas a redução da disponibilidade de oxigênio dentro da cápsula.
O criador da Sarco é Philip Nitschke, atualmente conhecido como o “doutor morte” contemporâneo. – Há cerca de trinta anos, essa expressão era associada a Jack Kevorkian, médico norte-americano cuja trajetória inspirou um filme protagonizado por Al Pacino. – Philip Nitschke é um ex-médico australiano que realizou procedimentos de eutanásia na Austrália durante a década de 1990. Após realizar um procedimento considerado ilícito, ele perdeu seu registro profissional. Posteriormente, mudou-se para a Holanda, onde passou a atuar em uma organização que auxilia estrangeiros interessados em viajar para a Suíça.
Segundo Nitschke, o principal obstáculo para ampliar o acesso à morte assistida no mundo é a necessidade da participação médica, especialmente a exigência de prescrição de medicamentos. Para ele, a decisão sobre quando e como uma pessoa encerra sua vida é uma questão de direitos humanos, e não apenas uma questão médica. Foi a partir dessa perspectiva que ele desenvolveu a Sarco, buscando desmedicalizar a morte assistida. Desde então, tem trabalhado em outras iniciativas com o mesmo objetivo.
Atualmente, sou presidente da Associação EUDECIDO, associação civil brasileira criada para promover o debate sobre o direito à morte assistida no país. A entidade foi fundada há menos de um ano e completará seu primeiro aniversário em maio. Convido todos a conhecerem a EUDECIDO e, caso considerem pertinente, sintam-se convidados a associarem-se. Nosso objetivo é contribuir para que a morte assistida seja reconhecida como um direito em nosso país e, por isso, atuamos em defesa de sua regulamentação.
Quero encerrar com uma reflexão de Contardo Calligaris, presente em sua obra póstuma intitulada O Sentido da Vida: “A vida não está acima de tudo, não é o valor absoluto. Há uma série de coisas que estão acima da vida”. Essa é uma das questões centrais nos debates sobre o direito dos pacientes de tomar decisões relacionadas ao próprio processo de morrer.
