Médico defende cuidados paliativos no fim da vida e amenização total da dor em pacientes terminais. “O alívio deve ser na dor total: física, espiritual e emocional”, diz
Por: Edição Patricia Fachin, em IHU
Nos últimos anos, cresceu o número de países que legalizaram a prática da eutanásia ou do suicídio assistido em seus territórios. O ato de proporcionar uma morte sem dor ou sofrimento, no entanto, encobre outra realidade: a negligência dos cuidados paliativos no fim da vida. A observação foi feita pelo médico hematologista Angelo Atalla, que há 50 anos dedica-se à medicina. “O drama da eutanásia é uma discussão que estamos enfrentando cada vez mais. Ele está sangrando as famílias”, disse em videoconferência ministrada no Instituto Humanitas Unisinos – IHU. O evento integra o Ciclo de Estudos “A morte e o morrer. O direito a viver com dignidade até o fim”, promovido pelo IHU neste semestre e concluído no dia 30-06-2026.
Enquanto nações desenvolvidas apostam na abreviação da vida e pacientes despendem grandes quantias de dinheiro para pôr fim ao sofrimento, Atalla informa que das 25 milhões de pessoas que estão no último ano de vida, somente 14% recebem cuidados paliativos. “86% são abandonadas à própria sorte”, diz. Os percentuais, acrescenta, foram apresentados no estudo realizado pela Comissão Lancet sobre Cuidados Paliativos e Alívio da Dor, que relaciona condições de sofrimento e saúde. “O estudo mapeou a trágica desigualdade social e global de acesso a medicamentos, indicando que milhões de pessoas vão morrer todos os anos de dor extrema e dor desnecessária, dor que poderia ser controlada com um comprimido de morfina de poucos centavos. Mas essas pessoas nunca vão ter acesso a esse medicamento. Elas não vão ter uma morte digna porque não há política pública, não há treinamento médico, não há empatia”, afirma.
A seguir, publicamos a conferência de Atalla no formato de entrevista. Na ocasião, o médico e professor de medicina refletiu sobre o que significa morrer com dignidade, as práticas de distanásia, eutanásia e ortotanásia, o impacto da Inteligência Artificial no fim da vida e a forma como a sociedade contemporânea lida tanto com a morte quanto com o processo de morrer. Amparado na cultura, na filosofia, na arte e na experiência médica de quem já viu a morte chegar de inúmeras maneiras nos leitos de hospitais, ele é categórico: “Não há melhor maneira de morrer do que com amor e afeto. Essa é a despedida com dignidade”. A playlist completa com as seis videoconferências que integraram o Ciclo “A morte e o morrer. O direito a viver com dignidade até o fim” está disponível aqui.
Angelo Atalla é graduado em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), mestre em Medicina Interna e doutor em Clínica Médica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), com concentração em Hematologia. Foi professor da UFJF e leciona na Faculdade Governador Ozanam Coelho. Na Medicina, vem atuando principalmente em transplante de medula óssea em casos de trombose e trombofilias, linfoma, imunossupressão, infecções oportunistas e neutropenia.
Apaixonado por cinema, Atalla já participou de várias edições do Ciclo Filmes em Perspectiva, promovido pelo IHU em parceria com o professor e colaborador do Instituto, Faustino Teixeira. Entre eles, destacamos, Meu amigo hindu, de Hector Babenco (2015), Vergonha, de Ingmar Bergman (1968), Nós que nos amávamos tanto, de Ettore Scola (1974), e Muito além do jardim, de Hal Ashby (1979).
Confira a entrevista.
IHU – Como tem refletido sobre a morte e o processo de morrer a partir da sua experiência acompanhando pacientes terminais, desde o diagnóstico de uma doença até a morte?
Angelo Atalla – Atuo como médico há 47 anos, trabalhando com doenças muito graves, que quase sempre evoluem muito mal e levam a óbito. Esse sempre foi um desafio muito grande não só no sentido de dar o meu melhor para o paciente, mas entender quem sou eu dentro desse círculo cósmico que coloca todos nós na mesma situação e no mesmo destino inevitável.
Vou dar um depoimento pessoal sobre a minha experiência, a qual pretendo descrever com muita sinceridade e honestidade. Peço que me perdoem por eventuais falhas ou discordâncias em termos de visões filosóficas ou práticas frente à morte e o morrer.
Aprender a morrer
No século XVI, o filósofo francês Michel de Montaigne escreveu um ensaio célebre, no qual afirmava que filosofar é aprender a morrer. Hoje, ouso adaptar essa frase. Para mim, exercer a medicina na sua essência mais profunda também exige aprender a morrer. E mais do que isso: exige aprender a ajudar o outro a morrer. A morte é a única certeza que temos na nossa existência. Mas essa certeza continua sendo recusada como tabu na sociedade em que vivemos. Mais especificamente, há muita dificuldade de se debater o direito de viver e morrer com dignidade.
“Qual é a morte preferível?”
Recomendo a todos o livro do jornalista Roberto Pompeu de Toledo, intitulado Memorial do Inverno: um retrato do artista quando velho. Ele fala sobre memórias, a vida que passou e a morte. Resgata um artigo fascinante e polêmico do médico britânico Richard Smith, no qual ele faz uma pergunta incômoda: “Qual é a morte preferível?” Todos nós já conversamos sobre como gostaríamos de morrer em alguma reunião familiar. Para Roberto, quatro são os caminhos principais.
O primeiro é a morte súbita. Você vai dormir, morre e acabou. O segundo é uma morte longa, acompanhada pela demência. A pessoa perde a percepção do estado em que vive, mas o corpo físico ainda permanece bem por muitos anos. A terceira é a morte da doença crônica. É uma morte lenta, marcada por idas e vindas ao hospital para tratar da falência de um órgão. Exemplos são hemodiálise três vezes por semana, diabetes com crises de hiperglicemia, infecções com internações frequentes e pacientes com imunodeficiências. Todo cotidiano da vida se transforma num cotidiano de cuidados que os outros vão oferecer ao doente. A quarta morte é aquela decorrente do câncer.
Estou me referindo a isso porque a quarta via é que vejo todos os dias no hospital há muitos anos. No momento em que notificamos o câncer para o paciente ou para a família, isso gera uma paralisia do tempo do paciente e da família. Esse tempo fica paralisado até o último suspiro. E é por isso que o Richard Smith conclui o texto de uma forma muito chocante. Para ele, a melhor morte, a morte preferível, é a morte de câncer. Como a doença que mais tememos, que mais pode nos fazer sofrer, pode ser a melhor forma de partir? Smith nos diz que a resposta é o tempo.
Tempo para dizer…
A morte súbita vai devastar a família. Devasta os que ficam tanto emocionalmente quanto estruturalmente em relação à organização daquela sociedade familiar. Essa morte rouba da família a chance do adeus. Muitas perguntas vão ficar sem respostas, muitas coisas vão ficar mal resolvidas e isso é devastador. Já o paciente que é acometido de Alzheimer ou de uma demência senil, tem a alma roubada antes do corpo. A falência de um órgão, a falência renal e as infecções de repetição vão transformar o paciente em refém da máquina e de pessoas estranhas que não têm nenhuma empatia por ele. Já o câncer, na visão de Smith, nos dá um aviso prévio, nos dá um tempo. Esse tempo é o tempo de dizer “eu te amo”. É o tempo para pedir perdão. É o tempo para perdoar. É o tempo para arrumar a casa. É o tempo para segurar a mão de quem amamos. Esse é o tempo que o câncer nos dá de uma forma quase poética.
Um cineasta de quem eu gosto muito, Luis Buñuel (1900-1983), tinha pavor de ter uma morte súbita. Dizia que o maior pavor dele era morrer num quarto de hotel. Abominava a morte súbita e queria saber que estava morrendo. Queria uma morte lenta, uma morte cercada por entes queridos para se despedir e ajustar as contas com cada um deles.
Ideal romântico versus realidade
Também vimos no filme franco-canadense de Denys Arcand, As Invasões Bárbaras, um professor diagnosticado com câncer terminal que recusa completamente a obstinação terapêutica. Ele está no Canadá, que tem um sistema de saúde exemplar, e diz o seguinte: “Vou usar o tempo que resta para reunir meus amigos, minha família, beber o melhor vinho que tem, rir de todos os erros que cometi, sem vergonha do que fiz”. Ele escolhe o momento da partida com todos em volta. Poeticamente, Denys Arcand nos materializa uma morte digna.
Mas sabemos que entre o ideal romântico do cinema e a dura realidade de um leito de hospital, existe um inimigo chamado dor. A dor, às vezes, se torna muito mais importante do que todos os nossos conceitos de uma morte feita com preparação. O câncer, realmente, nos dá tempo, mas, frequentemente, o sofrimento que ele traz, o emagrecimento intenso, a dor crônica, o vômito, a falta de apetite, a degradação física do corpo e da mente apagam completamente essa oportunidade de prestar contas com a nossa vida.
Consciência da vida e da morte
Muitas vezes, a realidade do hospital parece muito menos com As Invasões Bárbaras, e muito mais com um clássico absolutamente necessário de Tolstói, A morte de Ivan Ilitch. O protagonista, que é um homem muito rico, começa a desenvolver um quadro de dor física que se materializa em forma de uma massa tumoral no abdômen, extremamente dolorosa. Os parentes e os médicos o poupam da verdade. Quando fazem isso, ele passa para o outro lado do muro: convive com a mentira, mas também com a solidão. Não consegue mais estabelecer um contato afetivo com a família, até porque a pedra angular desse relacionamento passa a ser a mentira.
Os familiares querem fingir que aquilo não está acontecendo e ele convive com uma solidão enquanto as pessoas estão do outro lado. Os médicos dizem que é um problema biológico que vai se resolver. A família fala como se ele fosse se recuperar, mas o quadro evolui de forma inevitável para a morte, em grande agonia. O único amigo que ele tem é o criado, que conversa com ele e não lhe nega a verdade. Ele morre em paz, com dignidade, porque no fim teve alguém que interagiu com ele. A morte de Ivan Ilitch nos mostra todas as etapas, desde o diagnóstico até a negação e a aceitação da morte. Mostra também a dura realidade da dor e do definhamento.
É aí que entra o nosso papel enquanto médicos, cuidadores, familiares e amigos. É uma responsabilidade ética e moral. O tempo da despedida só será belo se houver dignidade, porque nós temos muita dificuldade de controlar o sofrimento e a dor. Quando grupos de medicina ou a família tentam prolongar a vida a qualquer custo, ignorando o sofrimento, não há mais tempo para o amor. Vai ter apenas um prolongamento da agonia.
Durante a minha vida profissional, me sentei à beira do leito de muitos e incontáveis pacientes. Vi a morte chegar de muitas formas: subitamente, em grande agonia, em grande compreensão do que estava acontecendo, em desalento, em luta contra ela.
IHU – O que a expressão “morrer com dignidade” significa para o senhor a partir da sua experiência médica?
Angelo Atalla – Vou falar sobre três olhares: o olhar do paciente, o meu olhar de médico e o olhar da filosofia, que tem faltado muito. Hipócrates dizia que a medicina é arte e ciência – e isso é verdade. A medicina é a única ciência que não é exata; é uma ciência que vem da filosofia. Nesse sentido, a formação filosófica e humana do médico é fundamental. Infelizmente, ela está cada vez menos frequente, com reflexos diretos no relacionamento médico/paciente.
Muitas vezes, pensamos que o câncer vai nos dar tempo para a despedida. Entretanto, como explicar esse tempo de despedida para quem mal começou a viver, como uma menina de apenas 8 anos que teve um diagnóstico de leucemia aguda? A família era extremamente sólida, tinha um amparo social e financeiro completo, uma boa formação religiosa, embora não muito praticante, o que dava certo conforto. A criança estava cercada dos familiares, sem nada lhe faltar. Eu a tratei com quimioterapia.
As leucemias da infância, principalmente a linfoblástica, têm altos índices de cura após dois anos de tratamento – em torno de 90%. Essa criança começou a quimioterapia dentro de um desses protocolos. Tudo correu muito bem, a doença regrediu e a esperança foi reavivada naquela família. O problema é que o câncer, muitas vezes, rasga completamente os nossos roteiros de vida e, após um ano de tratamento, a doença recaiu. A partir daí, entramos num processo muito lento, inseguro, sombrio e nebuloso de novos tratamentos. Nessa fase, geralmente não se consegue a mesma qualidade de resultados do primeiro tratamento. Há uma sequência de falhas terapêuticas, a remissão se torna mais curta e os protocolos alternativos são menos eficientes.
Impotência e desesperança
A criança começou a sofrer muito, seja por infecção, seja por feridas na boca, seja por uma anemia intensa. A cada tentativa nossa, seguida de uma recaída da doença, a prepotência dava lugar à impotência, principalmente a mim, como médico, mas também à desesperança dos familiares e, principalmente, da criança. Ela já não acreditava mais. O quadro foi progredindo de forma implacável. A criança teve que ser internada várias vezes para controle de complicações. Aquele corpinho virou um campo de batalha em absoluta ruína. A febre não cedia. Tinha uma mucosite extremamente dolorosa, anemia, sangramento, ou seja, um sofrimento muito grande. A leucemia evoluiu para uma infecção generalizada e ela foi para o Centro de Terapia Intensivo (CTI) humanizado, com a mãe ao lado.
Ruptura da esperança
Lá aconteceu uma coisa superimportante. Houve uma ruptura do que é o mais importante entre o médico e o seu paciente, entre a família e o médico: a esperança. Ali rompeu-se a esperança e, rompendo-se a esperança, rompeu-se a confiança. Rompendo-se a confiança, estávamos dentro de um ambiente em que nenhum de nós sabíamos como nos posicionar.
A criança estava desesperada, sentia muita dor e já não confiava mais na mãe, porque a mãe não conseguia blindá-la da dor. Ela pedia remédio para dor e a mãe não o conseguia. Ela perdeu a confiança em mim porque eu, como médico, me tornei um arquiteto do sofrimento diário. Cada dia que eu chegava no leito, dizia que hoje íamos tentar isso e aquilo, o que para ela era extremamente terrível. Ela sabia que ia sofrer muito com qualquer nova agulha, radiografia ou intervenção. Aquilo foi evoluindo e a situação ficou cada vez pior.
Nas suas últimas horas, ela nos surpreendeu porque todo aquele desespero que estava vivendo se transformou numa calma inexplicável. De repente, o seu semblante se acalmou, a sua voz se acalmou, ela parou de falar em soluços e choro, olhou para mãe e para mim e fez um pedido que ficou na minha cabeça. Ela disse assim: “Por favor, apague a luz que eu quero morrer. Apague a luz para eu morrer”. E morreu naquela mesma noite.
Dignidade do fim da vida
Aquilo me marcou muito e até hoje penso naquela frase. Essa é uma boa oportunidade para eu abrir meu coração, minhas dúvidas e o meu pensamento para vocês a fim de tentar discutirmos isso que aconteceu e como aquilo foi importante tanto para mim quanto para os médicos, as enfermeiras, mas, principalmente, para aquela família.
Nós temos que entender a dimensão que é a dignidade do fim da vida. Temos, nesse caso, três visões antagônicas: a da criança, a dos familiares e a do médico. Três pessoas dentro de um mesmo ambiente, com visões distintas, cada uma olhando para um lado.
Morrer com dignidade: o ponto de vista da criança
Do ponto de vista da criança, a morte não é um fim ontológico. A morte para ela não é o não ser. Era uma necessidade prática, um jeito de acabar com aquele sofrimento insuportável. Piaget disse que a criança tem um pensamento mágico, que a morte normalmente é vista como um sentimento reversível semelhante ao sono. Ela pedia para apagar a luz porque entendia que ia descansar e, no dia seguinte, quando acordasse, tudo estaria normal.
A psicóloga Elisabeth Kübler-Ross, que escreveu sobre a morte e o morrer e é pioneira em cuidados paliativos, escreveu um livro sobre o tema da criança e da morte. Ela mostrou que as crianças terminais têm uma sabedoria assustadora. Elas sabem que o fim está próximo muito antes de os adultos aceitarem o fato. A criança não teme a morte em si; teme a dor. A morte, para aquela criança que tratei, não era uma tragédia. Não. Era um remédio que nós, médicos, não conseguimos dar. Quem leu O Pequeno Príncipe sabe que quando o protagonista está prestes a morrer para voltar ao seu planeta, diz para o aviador: “Não chora, não. Meu corpo vai ser apenas uma velha casca abandonada. Por que você vai ficar triste com cascas velhas?” Para aquela menina de 8 anos, o corpo doente virou uma casca velha. Era pesado demais. Apagar a luz era um jeito de deixar essa casca para trás.
Morrer com dignidade: o ponto de vista da mãe
O segundo ponto de vista é o da mãe. Para a mãe, apagar a luz é o terror absoluto; é o fim. O instinto materno é proteger a vida de qualquer forma. A morte do filho é uma subversão total da ordem do universo. Um filho morrer antes da mãe é tão antinatural que não tem nome para essa condição. Quem perde um cônjuge é viúvo. Quem perde um pai ou uma mãe é um órfão. Mas quem perde um filho não tem nome, não é nem sequer nomeado, tamanha a antinaturalidade disso.
Como aquela família tinha uma formação religiosa, o desespero daquela mãe esbarrava na chamada teodiceia. A teodiceia é o dilema de conciliar a existência de um bom Deus com o sofrimento de uma criança inocente. Para aquela mãe, ver a filha definhar na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) era experimentar o silêncio de Deus. É a dor que nós todos conhecemos, magistralmente esculpida na Pietà, de Michelangelo, que está na Basílica de São Pedro. A mãe segura o filho sem vida. Um misto de aceitação e dor indizível. Essa imagem se transformou no símbolo universal do luto materno.
Um livro muito importante para lermos é Paula, de Isabel Allende. Ela relata a agonia da filha, que morreu lentamente num hospital. Isabel descreve a transcrição dilacerante que toda mãe de paciente terminal enfrenta. Vemos, claramente, que há um momento em que a esperança de cura se vai e vem o vazio. Mas esse vazio tem que se transformar, por mais doloroso que seja, na esperança de um fim sem sofrimento. O difícil é chegar a essa aceitação – e algumas pessoas jamais chegarão a essa aceitação. Algumas pessoas passarão o resto da vida sem aceitar essa situação e não farão essa transição. Isabel Allende capturou isso de forma muito poética e bonita.
Agora, como uma mãe vai aceitar que o alívio da dor da filha é a maior perda para ela como mãe? Ela está vendo a vida escorrer entre os dedos. Ela está desesperada. Ela não pode fazer nada. Ela sente uma culpa irracional de não poder salvar o próprio filho. Então, para ela, a morte não é um alívio como o é para a criança. Para ela, a morte é o fracasso dela. O fracasso como mãe. O fracasso do seu amor.
Morrer com dignidade: o ponto de vista do médico
Eu, como médico, fui treinado, moldado e cobrado para manter as luzes acesas. A medicina moderna tem uma enorme dificuldade de aceitar isso, porque ela não aceita a morte. Nós tentamos protocolos alternativos quando a criança teve leucemia e recaiu. Prolongamos a batalha, fizemos uma série de tratamentos alternativos. Mas, até que ponto, eu estava tratando a criança e até que ponto estava tratando a minha própria frustração médica do fracasso, da impotência?
A maior lição de bioética que já recebi em toda a minha vida foi o pedido daquela criança: “apaga a luz para eu morrer”. Ela estava me dizendo que a minha obstinação terapêutica havia passado dos limites. Ela estava me ensinando que quando a cura não é mais possível, o direito de viver com dignidade se transforma no direito de morrer com dignidade. A dignidade não está numa nova droga, não está num novo tratamento, não está numa nova intervenção. A dignidade está em silenciar os monitores, acolher a dor, respeitar o cansaço daquele corpinho e simplesmente apagar a luz.
Nós, médicos da sociedade moderna, somos colocados num pedestal irreal. Somos treinados para sermos um general de um exército que vai lutar contra a morte. Mas, na medicina, a morte não é um evento isolado, não é um acidente de percurso ou uma falha do sistema. A morte é a nossa colega de trabalho diário. Trabalhar num ambiente em que a morte é seu colega de trabalho, sendo que a sua missão é ser um guerreiro contra ela, certamente gerará uma frustração inevitável e continuada.
IHU – Como, no seu cotidiano, convive com o fim da vida?
Angelo Atalla – Esse cotidiano é o fracionamento da alma – um exercício diário de fracionar a alma. Quando dou um diagnóstico de um câncer incurável, quando atesto o óbito de uma criança como aquela, ou de uma jovem mãe com filhos pequenos, como ser humano, tenho a percepção de que parte de mim morreu naquele quarto e de que minha alma foi fracionada. Mas a vida continua e a crueldade da minha profissão exige que eu saia daquele leito, lave as mãos, troque o semblante, sorria, abra a porta da outra enfermaria ou do outro consultório e ofereça esperança. Faço isso o dia todo e, no dia seguinte, vai ser o mesmo drama, e no outro e no outro também.
Como isso me afeta como pai de família, como filho, como avô? A verdade é que deixar a morte no hospital é impossível. Depois de perder um paciente jovem, há um silêncio ensurdecedor. Fico pensando em como a vida é frágil, em como desaparece tão rapidamente, que chega a me faltar ar. A linha que separa a normalidade da tragédia absoluta é muito tênue. Lembro muito da música do Gilberto Gil, Tempo rei. Tudo pode estar por um segundo.
Nesse sentido, ler O mito de Sísifo, de Camus, foi algo muito revelador. Foi um espelho implacável para mim. Sísifo foi condenado pelos deuses a rolar uma pedra enorme até o topo de uma montanha. Mas toda vez que ele chegava no cume, a pedra descia e rolava montanha abaixo. No dia seguinte, ele tinha que começar tudo de novo – e assim por toda a eternidade. É um trabalho absurdo e sem esperança de vitória final.
Muitas vezes, a medicina parece o mito de Sísifo. Você vai empurrando a pedra para cima e ela cai. No dia seguinte, vai ter que empurrar a pedra novamente. Ou seja, eu empurro a pedra com quimioterapia, com radioterapia, com cirurgias, com imunoterapias, com toda a minha força, com toda a minha equipe, isto é, um grande exército de batalha na luta contra a morte. Mas, no fim, sabemos que a pedra vai rolar e a morte vai ter uma taxa de sucesso perto de 100%. Ela sempre vai vencer a batalha final.
Camus diz que a vitória é a rebeldia de continuar empurrando a pedra. A vitória não é derrotar a morte, porque isso é impossível, mas é mudar como a pedra rola, ou seja, garantir que enquanto houver vida haja dignidade e que a dor seja aplacada. Nesse sentido, resistir durante a vida é quase que o conceito da própria vida, a grande meta da vida.
Nietzsche também me ensinou muita coisa. Gosto de falar do demônio que sussurra no ouvido de Zaratustra para que ele imagine que a vida que vive hoje é a que vai ter que viver de novo, de novo e de novo, infinitas vezes. Ou seja, ele nunca vai morrer, sempre vai viver, e cada dor, cada lágrima, cada luto, cada despedida serão revividos novamente. Tudo exatamente igual.
Como vemos esse eterno retorno? Vamos ficar desesperados? Vamos achar que isso é uma coisa divina? Quando olho para trás e vejo o peso do sofrimento que testemunhei, quando lembro daquela mãe perdendo a filha, sinto o peso de saber que amanhã vou viver isso de novo. Lembro muito do demônio de Zaratustra perguntando: “Você vai escolher viver isso de novo? Tudo outra vez?”
A minha resposta e a de qualquer médico que entende o valor da dignidade humana tem que ser sim. Sim, porque se eu não estivesse lá, aquela dor teria sido maior. Sim, porque segurar a mão de alguém no momento da sua maior vulnerabilidade, do seu maior sofrimento, é o ato mais sagrado que um ser humano pode fazer pelo outro. Portanto, os médicos têm que aceitar o eterno retorno da dor. Não porque somos imunes, mas porque sabemos que o nosso papel não é curar o incurável. Nosso papel é sermos guardiões da dignidade humana até o último suspiro.
IHU – Como a nossa sociedade está lidando com a morte e o processo de morrer?
Angelo Atalla – Uma questão que me ocorre é a seguinte: quando foi que a morte virou uma vergonha para a nossa sociedade, que procura esconder aqueles que vão morrer? Quando foi que a morte virou algo que temos que esconder? Quando foi que a morte se transformou em algo feio? Algumas culturas da humanidade mostram que a relação da nossa cultura civilizatória atual com o fim da vida é absolutamente anormal; é uma anomalia absoluta. Em culturas milenares a morte não era um inimigo; era um mistério a ser reverenciado. A morte pertencia à vida. Para os maias e os astecas, a morte não era um fim; era um motor cósmico. Morrer significava transformar. Para que o sol nascesse, era necessário que a morte viesse e mantivesse o universo em equilíbrio.
Não existia o não ser, não existia o nada; existia a continuidade do universo. A morte faz parte da transformação do universo. Mais antigo ainda ou tão antigo quanto, os celtas da Europa ancestral acreditavam que existia um véu muito fino entre os vivos e os mortos e a morte era apenas uma travessia para outro mundo, um lugar de juventude e de paz. Não havia temor nos campos de batalha, porque eles sabiam que a vida era apenas uma estação da alma.
No budismo e no hinduísmo, a morte é vivida pela impermanência. Nossa alma é viva, mas nosso corpo não é permanente; é uma roupa velha. Quando ele desgastar, se despede e a alma segue a sua jornada. É a ordem natural das coisas. Para os índios brasileiros ou americanos, a morte sempre é um retorno ao ventre da terra. Os mortos são homenageados com dança, luta e cores. A tribo se reúne para se despedir, porque a morte é um evento da comunidade, não é um problema médico.
Morte na cultura contemporânea
Mas o que o nosso marco civilizatório fez com a morte? O poder da morte foi interditado. Expulsamos a morte das nossas casas e a trancamos em hospitais. A escondemos através de portas duplas de UTIs, cercada de biombos, monitores, alarmes e horários de visita. De uma forma muito cruel, passamos a esconder e a desprezar os que estão morrendo. Costumo dizer que quando um paciente vai para a UTI e fica lá um, dois, três ou seis meses e morre, a vida da família segue até o dia em que ela recebe um comunicado para buscar o morto, porque nós somos, como sociedade, obcecados pela produtividade, pela cura, pela juventude. Portanto, ver o paciente terminal – e nos ver ali algum dia – é um incômodo do nosso espelho, da nossa fragilidade. Não que isso seja consciente, mas sabemos que a morte um dia nos espera.
IHU – Como se posiciona no debate sobre distanásia, eutanásia e ortotanásia?
Angelo Atalla – Como médico, não posso considerar o paciente incurável como uma falha do sistema. Não posso cair no delírio da medicina embriagada com seus avanços. Não posso ter a ilusão de que a ciência vai derrotar a finitude.
Para evitar o fracasso da morte, foi criada a figura da distanásia, que é o prolongamento artificial, doloroso e inútil do processo de morrer. Vamos entubar ou fazer reanimação cardiopulmonar em corações consumidos por metástases? Vamos trocar o calor da mão de um familiar pelo frio de um catéter? Vamos isolar quem está morrendo por que não sei mais o que fazer com a pessoa quando a receita médica acaba?
É aqui que a medicina precisa ouvir a filosofia. Sêneca, o filósofo do estoicismo, falou algo que sempre digo para os estudantes de medicina: você se engana se pensa que a morte é algo que está no futuro. A maior parte da morte já passou. Todo o tempo que ficou para trás já pertence à morte. Ou seja, nós não morremos só no último suspiro; morremos um pouco todos os dias. A vida e a morte não são inimigas; elas caminham juntas.
Proteção da vida
A medicina, principalmente a oncologia, entende a morte como um processo contínuo. O papel do médico não é declarar guerra ao último suspiro; é proteger a vida que ainda existe. Nesse sentido, resgatar o direito de morrer com dignidade é parar de esconder a morte; é devolver o fim da vida ao seu verdadeiro dono, que é o paciente. É permitir que ele e não a máquina seja o protagonista.
Diante disso, como podemos amarrar as três pontas do caso que relatei, isto é, o ponto de vista do paciente, da família e do médico? Nós temos um nome para isso – e o nome não é desistir do paciente. O nome não é dizer “fiz tudo e não há mais nada a ser feito” ou “fique tranquilo. Você fez tudo que podia ser feito”. Essa é a frase do abandono.
Ortotanásia
Existe uma coisa que precisamos começar a entender, a qual faz parte do marco civilizatório. Trata-se de um avanço científico muito maior do que qualquer aparelho, diagnóstico ou tratamento. Estou falando dos cuidados paliativos e da prática da ortotanásia [morte no tempo natural]. Lidamos com três conceitos fundamentais: eutanásia, que é antecipação da morte; a distanásia, que é o grande pecado que a medicina vive hoje, ou seja, o prolongamento doloroso da vida, com uma obstinação terapêutica enorme; e a morte no seu tempo certo, que é a ortotanásia.
IHU – Qual dessas considera uma boa morte?
Angelo Atalla – O meu cotidiano é habitado por uma série de histórias. Muitas vezes, as famílias perguntam se estamos fazendo eutanásia no paciente ou nos confrontam perguntando se é melhor fazer eutanásia e nos pedem. Em grego, eutanásia significa boa morte. Francis Bacon disse que o ofício do médico não é restaurar a saúde, mas mitigar dores e tormentos de morte quando não há mais esperança no ar.
O que define, então, a morte como boa? Há uma fronteira muito profunda entre a ortotanásia, que é deixar morrer em tempo natural, dedicando-se a tirar o sofrimento – defendido pela bioética como um caminho de dignidade –, e o ato deliberado de tirar uma vida. Ortotanásia e eutanásia não são a mesma coisa, mas podem se encontrar num determinado momento. A prática clínica vai me dizer que num determinado momento aquele cuidado com a ortotanásia pode evoluir para a eutanásia, embora muitas vezes possa parecer que sejam conflitantes.
Fim em si mesmo versus utilidade
Existe um debate sobre o que fazer quando não há mais nada a fazer. Há um choque enorme de valores para o médico nesse caso. Por um lado, há o pilar de autonomia do paciente. O paciente tem autonomia. Kant nos disse que o ser humano, como ser racional, tem dignidade e deve ser sempre tratado como um fim em si mesmo. O ser humano nunca deve ser tratado como um meio em si. Para o filósofo, cada indivíduo tem o direito de escrever o ponto final da sua biografia. Esse princípio encontra eco na Constituição de 1988, que estabelece, no artigo primeiro, parágrafo 3º, a dignidade da pessoa humana como fundamento da República.
Mas, por outro lado, também enfrentamos o princípio da indisponibilidade da vida e o risco da eutanásia social, que é cada vez mais perigosa frente à gestão das UTIs por Inteligência Artificial. Este é um mundo que vai valorizar a utilidade porque valoriza o dinheiro e a juventude. A legalização da eutanásia poderá atingir os vulneráveis e também vai mascarar muita falha nossa em oferecer cuidados paliativos. O alívio deve ser na dor total: física, espiritual e emocional.
Eutanásia
O drama da eutanásia é uma discussão que estamos enfrentando cada vez mais. Ele está sangrando as famílias. Nós estamos lendo notícias de que a Suíça, o Canadá e outros países oferecem a prática da eutanásia e estamos vendo pessoas ricas e abastadas se encaminharem para esses grandes centros para fazer eutanásia. Esse é um assunto muito difícil. Quem somos nós para podermos entrar dentro do dilaceramento emocional de filhos, pais, cônjuges ou do paciente que está dividido entre segurar a mão por mais um minuto e desejar que o sofrimento cesse. E aqui o cuidado centrado na família é vital. Cuidados paliativos são vitais. A empatia é vital.
Quando um pedido de abreviação da vida é colocado na mesa, a família é assaltada por um luto antecipado, misturado a uma culpa devastadora. Concordar com o desejo do paciente pode parecer uma traição. Ao discordar, parece que ele vai sofrer muito. É extremamente difícil. É um dilema dilacerante. Essa pergunta não tem resposta definitiva.
O médico fez o juramento de Hipócrates, que disse para todos nós: “A ninguém darei veneno, mesmo que me peça”. O Código de Ética Médica é categórico e proíbe o médico de abreviar a vida do paciente, ainda que o paciente peça. Mas o parágrafo único do artigo 41 diz que se devem oferecer cuidados paliativos apropriados sem recorrer à distanásia. Portanto, há um conflito moral muito grande. A questão é que vivemos numa sociedade em que o acesso das pessoas à saúde e aos cuidados paliativos apropriados é muito escasso.
Cuidados paliativos
Muitas vezes, percebemos que, apesar de um caso exigir a ortotanásia, exigir cuidados paliativos, nós não temos estrutura no sistema de saúde que o permita. Como médico hematologista, sou testemunha de que muitas pessoas não têm acesso nem sequer a um comprimido de morfina para aliviar a dor. Uma morfina que custa poucos centavos. Esse é um grande dilema social que vai ser confrontado com a proteção coletiva. Será que nós, como sociedade, estamos preparados para que esse dilema seja entregue a juízes, médicos e a sociedade como um todo? Há respostas que não sei como responder. Saúde é um direito de todos e dever do Estado, mas está frequentemente sendo negligenciada.
Então, a ortotanásia, que não antecipa a morte, mas tenta retirar o sofrimento e colocar o paciente numa situação como a que Denys Arcand colocou em As Invasões Bárbaras, é um privilégio de poucos. Na maior parte das vezes, morremos sozinhos, morremos em cantos de hospitais, em corredores, em enfermarias.
Não importa o que esteja acontecendo conosco, temos que entender que somos gente até o último momento da vida. Portanto, o médico tem que fazer tudo que estiver ao alcance para que a pessoa possa morrer em paz, para que possa viver até o dia da sua morte.
Foi isso que a criança me disse: “Doutor, o senhor já fez tudo que podia. O senhor já lutou contra a leucemia. Agora, você vai lutar por mim. Eu não quero mais ter dor, não quero mais ter falta de ar. Eu quero descansar”. Isso casa-se com o mito de Sísifo e com a ortotanásia. O peso da pedra vai diminuir muito e o nosso sucesso vai se medir não só pela vitória contra a morte, mas também pela ausência da dor, pela qualidade da morte, pela convivência pacífica da finitude, pela garantia de que o último suspiro seja de paz e não de agonia, enfim pela certeza de que a pessoa não será abandonada, não sofrerá mais agressões, não terá dor física.
Estamos falando do que queremos, mas a situação real é bem diferente. Cerca de 57 milhões de pessoas no mundo precisam de cuidados paliativos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Dessas, 25 milhões estão no seu último ano de vida e apenas 14% dessas pessoas vão receber cuidados paliativos. Ou seja, 86% da humanidade que precisa de alívio no fim da vida é simplesmente abandonada à própria sorte.
Esse estudo é muito abrangente e foi considerado o mais importante sobre o tema em nível mundial. Foi feito pela Comissão Lancet sobre Cuidados Paliativos e Alívio da Dor. É o estudo mais abrangente relacionando sofrimento grave e saúde. O estudo mapeou a trágica desigualdade social e global de acesso a medicamentos, indicando que milhões de pessoas vão morrer todos os anos de dor extrema e desnecessária, dor que poderia ser controlada com um comprimido de morfina de poucos centavos. Mas essas pessoas nunca vão ter acesso a esse medicamento. Elas não vão ter uma morte digna porque não há política pública, não há treinamento médico, não há empatia.
IHU – Qual é a situação do Brasil em relação aos cuidados paliativos?
Angelo Atalla – No Brasil é necessário falar da desolação. A maioria esmagadora dos hospitais brasileiros não tem equipe de cuidado paliativo. Os serviços são concentrados no pagamento por procedimentos e o cuidado paliativo não está incluído nisso. Existe uma grande verdade: brasileiro com câncer avançado não morre só da doença; morre de dor, de falta de ar, de abandono terapêutico e tudo isso é disfarçado numa pequena frase: “Não há mais nada a ser feito. Tudo que tinha que ser feito foi feito”.
Na verdade, essa é a maior mentira da medicina. É nesse exato momento que há tudo a fazer pelo ser humano. O médico não tem capacidade de curar a morte, mas tem o dever absoluto de curar o sofrimento. Eu volto então à pergunta de Richard Smith, do início da minha fala: qual é a morte preferível?
Como médico que se dedicou a vida inteira à medicina, digo que a morte preferível é aquela em que nós somos vistos. É aquela que Luis Buñuel queria. É aquela que você não é reduzido a um prontuário, a um leito de UTI, a um diagnóstico irreversível. É aquela em que uma biografia tão dificilmente construída durante toda uma vida, com tantas renúncias, lutas, dedicação às pessoas, à família, aos nossos irmãos, tem que ser respeitada até o último segundo.
As novas gerações de profissionais precisam de instituições humanistas. Precisam de ajuda para quebrar o tabu. Instituições humanistas têm a obrigação, com a quantidade enorme de faculdades de medicina que existem no país hoje, de ajudar a quebrar esse tabu. Temos que encarar a morte não como erro médico, mas como desfecho natural do contrato que assinamos ao nascer. O erro médico, na verdade, é permitir que alguém faça essa travessia em grande sofrimento e sentindo grande solidão.
IHU – O que aprendeu ao longo de 50 anos de exercício da medicina?
Angelo Atalla – Vou compartilhar uma percepção que os anos de medicina deram para mim. O pedido para morrer é quase que invariavelmente um grito disto: “Eu não quero mais viver desse jeito nessas condições”. Ou seja, não se trata, normalmente, de um desejo de morrer. Não. É um desejo de não morrer naquelas condições. É um cansaço da dor, é um cansaço da solidão, é um cansaço do abandono.
Então, nós temos que cuidar do fim da vida, mostrando para a pessoa que ela importa, porque ela é ela e ela importa até o último momento da sua vida. Como ela vai continuar importando muitos e muitos anos após a sua partida no coração de cada pessoa que a conheceu. Temos que oferecer conforto, segurança e dignidade. O nosso marco civilizatório tem que evoluir.
Vinícius de Moraes escreveu uma frase tão bonita no Samba da bênção, quando diz que a vida é a arte do encontro, apesar de haver tantos desencontros pela vida. Estamos vendo desencontros pela vida no paradoxal momento em que vivemos, em que nunca estivemos tão conectados.
Para mim, o leito do paciente é sagrado; é um solo sagrado. Quando entro no quarto de alguém que está nos seus últimos dias, sei que estou diante do mistério mais profundo da existência humana. E digo para vocês: há muitas maneiras de morrer. Eu já vi muitas e digo que não há melhor maneira de morrer do que com amor e afeto. Essa é a despedida com dignidade.
A medicina moderna nos deu a tecnologia, mas ela tem que abraçar a filosofia, a ética e o amor. E temos que ter a sabedoria. A união da tecnologia com a sabedoria vai nos dizer a hora de parar de lutar contra a morte e começar a lutar pela vida. Temos que dar aos pacientes aquilo que Luis Buñuel disse: ele quer o tempo para o perdão, o tempo para o amor, o tempo para o dia da despedida. Nunca morrer sozinho no quarto de hotel.
Então, quando chegar a hora, temos que ter a humildade e a compaixão, o sofrer solidário de segurar a mão de quem parte com o mais profundo respeito pela dignidade humana. Simplesmente vamos apagar a luz. Foi muito bom ter conversado sobre esse assunto com vocês, embora tenha sido muito difícil para mim.
