Autistar: ser autista e resistir

Por Pedro Calvi, CDHM

Todos os anos, a Associação Brasileira por Ação pelos Direitos das Pessoas Autistas (Abraça) escolhe um tema para marcar o Dia Mundial do Autismo em 2 de abril. Este ano, o tema é “Autistar é resistir: cidadania e participação política”. Mesmo com avanços conceituais, jurídicos e do maior reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência nos últimos anos, os autistas continuam sendo um dos grupos menos representados politicamente, seja através do movimento associativo da sociedade civil, seja na política partidária institucional.

Para discutir esse cenário, a Comissão de Direitos Humanos e Minorias faz, na próxima terça-feira (18/6), às 14h30, uma audiência pública. O encontro acontece no Plenário 9 e foi solicitado por Áurea Carolina (PSOL/MG) e Padre João (PT/MG).

“Infelizmente, as pessoas autistas ainda não têm sua voz reconhecida como sujeitos políticos plenos de direitos e são, frequentemente, deixadas de lado dos processos decisórios e da participação pública, mesmo quando estão em discussão temas de seu interesse ou que afetam diretamente suas vidas”, explica Padre João. O parlamentar acrescenta que é comum que a participação fique restrita a pais ou profissionais da área de saúde e  que as  organizações representativas, em geral, não contam com pessoas autistas na direção.

Para Áurea Carolina, “a ausência de participação é tão evidente que, mesmo se configurando discriminação baseada na deficiência, os termos ‘autismo’ e ‘autista` são usados frequentemente por jornalistas, autoridades e figuras públicas defensoras de direitos humanos como adjetivos desqualificadores”.

Hoje, porém, surge um processo de ressignificação e construção da própria identidade autista, não mais como doença, mas como condição neurodiversa de pessoas que denunciam o chamado capacitismo e para reivindicar no movimento de luta das pessoas com deficiência.

Devem participar representantes da Associação Brasileira por Ação pelos Direitos das Pessoas Autistas (Abraça), do Grupo Neurodiversos da Casa da Esperança, da Universidade de São Paulo, da Primavera Autista e do Coletivo de Mulheres com Deficiência do Distrito Federal.

O autismo

O autismo é uma síndrome integrante do grupo de desordens cerebrais chamado Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) ou Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Estima-se que haja setenta milhões de autistas em todo o mundo. No Brasil, mais de dois milhões de pessoas já foram diagnosticadas com a síndrome, que é mais incidente em crianças, na proporção de quatro meninos para uma menina, independentemente da condição socioeconômica, localização geográfica ou etnia.

Mesmo com um número significativo de incidência, foi apenas em 1993 que a síndrome foi adicionada à Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde. Essa demora é reflexo do pouco que ainda se sabe sobre a questão. Nem mesmo um exame genético é capaz de afirmar com precisão a incidência da síndrome. A observação dos sintomas é delicada porque são muitos sutis, já que as crianças têm dificuldade de linguagem e de interação social. Dessa forma, é difícil perceber o que é normal e o que não é. 

Apesar de existir a Lei 12.764, de 2012, que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, posteriormente transformada no Decreto nº 8.368, de 2014, a síndrome ainda é cercada de desinformação e preconceito. 

No fim de 2014, pesquisadores do Projeto Genoma, um esforço internacional para mapear o genoma humano, fizeram uma importante descoberta na área. O gene TRPC6 seria um dos genes de predisposição ao autismo e alterações nesse gene levariam a problemas nos neurônios. Os pesquisadores também chegaram à conclusão que essas variações podem ser corrigidas com uma substância chamada hiperforina, presente na erva-de-são-joão. Essa é apenas uma das possibilidades de causa do autismo e a hiperforina só seria possível como tratamento para os pacientes cujo transtorno provém do TRPC6. Atualmente, um dos tratamentos mais seguros é o uso de Terapia Comportamental (TC). Um dos serviços públicos que podem ser procurados por pacientes autistas é o Caps (Centro de Atenção Psicossocial), que atende adultos e crianças em regime intensivo. Os centros são usados no tratamento de autistas pelo caráter intensivo, mas os profissionais que atuam nessas instituições muitas vezes não estão preparados para lidar com a demanda autista.                         

A audiência pública será transmitida ao vivo pelo Facebook e Youtube da CDHM e pelo canal oficial de TV da Câmara.

Arte: Fernando Bola

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